Wie die Regeln, die Entscheidungsfindung, die Versicherungsbedingungen, die Gesetze¹ , auszusehen haben, damit eine Sache ideal läuft, ist immer dann interessant, wenn die Worte nicht klar in ihrer Bedeutung sind, sondern zunächst einer Auslegung bedürfen, und wenn überdies unklar ist, was “ideal” bedeutet. So sollen Armprothesen “einfach, zweckmässig und wirtschaftlich” sein. Was das konkret ist, bleibt so lange unklar, solange Otto Bock etwa Komponenten für wie sie dort hoffen “robuste” Armprothesen verkaufen, die dann keineswegs nur kurzlebig in einem typischen Verbraucheralltag sind, sondern wo Kabelzüge für besonders belastbare Armprothesen regelhaft, design- und baubedingt, alle 4-10 Tage reissen und ein neuer Stahlseileinzug nötig wird, nur um ein kleines Beispiel zu nennen. Dann klaffen die möglichen Wortbedeutungen sehr breit.

In der Aargauerzeitung (link) steht nun zu dieser äusserst interessanten²  Frage heute:

“Amputierte beschweren sich, dass die IV ihnen oft die richtige Prothese verwehrt. Ein Vorstoss soll Abhilfe schaffen.

Die Amputation eines Körperteils ist ein Schicksalsschlag, der ein Leben prägt. Die Betroffenen sind dann auf Hilfe angewiesen, gerade auch vom Staat. Doch diese Hilfe verwehrten ihnen die Versicherungen immer wieder, kritisiert Promembro, der Interessenverband der Arm- und Beinprothesenträgerinnen in der Schweiz. «Behinderte, die auf eine Prothese angewiesen sind, werden vom Staat noch weiter behindert», sagt Ursula Hausherr, die im Vorstand von Promembro sitzt und deren Bein aufgrund einer Krebserkrankung oberhalb des Knies amputiert werden musste.

 

Die Kritik von Promembro ist vielfältig. Es geht um lange Wartezeiten, bis ein Hilfsmittel von den Invalidenversicherungen bewilligt ist. Um Papierkrieg und unnötige Schikanen. Letztlich erhielten viele Behinderte nicht jenes Hilfsmittel, das ihnen am meisten helfen würde. Grund dafür ist für den grünen Nationalrat Balthasar Glättli, Co-Präsident von Promembro, die Rechtslage: Heute werden nur Hilfsmittel übernommen, die «einfach, zweckmässig und wirtschaftlich» sind. Konkret führt das zu Fällen, in denen die modernsten Hilfsmittel verwehrt werden, wenn sie nicht notwendig sind, damit Betroffene ihre Erwerbstätigkeit fortführen können.
Arzt : «Beelendende» Kämpfe mit Versicherung

Glättli hat deshalb – wie auch Promembro-Co-Präsident Roger Golay, der mittlerweile abgewählten Genfer Nationalrat, eine Motion eingereicht, laut der künftig die Kosten für das «optimale» Hilfsmittel übernommen werden sollen. Das soll sicherstellen, dass Betroffene von den technologischen Entwicklungen im Prothesenbereich profitieren können – unabhängig davon, ob sie arbeitstätig sind oder nicht. Der Nationalrat hat dem Anliegen Glättlis bereits zugestimmt. Heute wird die Motion in der zuständigen Ständeratskommission geprüft.

Thomas Böni ist Orthopäde und Teamleiter der technischen Orthopädie an der Universitätsklinik Balgrist in Zürich. Die Aufgabe des Arztes ist es, für Betroffene die ideale Prothese zu finden, auf den Stumpf anzupassen und richtig einzustellen. Böni sagt, für betroffene Patienten sei es «von grösster Wichtigkeit», mit dem bestmöglichen Hilfsmittel ausgerüstet zu sein. «Betroffene können besser gehen, fühlen sich sicherer – und dadurch wird auch ihr Bewegungsapparat weniger belastet», sagt Prothesen-Spezialist Böni.

Die heutige Rechtslage kritisiert der Arzt. Er erlebt immer wieder, wie Patienten kämpfen müssen mit den Versicherungen. «Teilweise ist das beelendend», sagt Böni. Er schätzt, dass seine Patienten in einem von zehn Fällen nicht das bekommen, was er als Mediziner für richtig hielte. So werden beispielsweise elektronische Kniegelenke, die den Betroffenen eine bessere Trittsicherheit, einfacheres Treppensteigen und harmonischere Schrittbewegungen ermöglichen, nur in gewissen Fällen bezahlt. Die Kosten belaufen sich auf bis zu 50 000 Franken.

Böni hofft, dass die Motion von Glättli eine Diskussion darüber anstösst, welche Versorgung Behinderte erhalten sollen. «Sollen Leute, die nicht arbeiten, auch nicht richtig gehen können? Und damit das Risiko tragen, dass sie stürzen? Das müssen wir als Gesellschaft diskutieren», sagt Böni. Er weist auch darauf hin, dass Nachbarländer teilweise weit grosszügiger sind. Deutschland etwa bezahle Oberschenkelamputierten das Genium-Kniegelenk, das modernste Produkt auf dem Markt. In der Schweiz werde es nicht finanziert. «Ich habe wenig Verständnis, dass die reiche Schweiz so knausrig ist», sagt Böni.
Bundesrat fürchtet höhere Kosten

Auch Behindertenorganisationen sind der Meinung, dass sich etwas ändern muss. Daniel Schilliger arbeitet in der Rechtsberatung von Procap. Der Rechtsanwalt sagt, die Versicherungen seien heute zu stark auf das berufliche Umfeld fokussiert – und zu wenig darauf, was eine Prothese für die Lebensqualität insgesamt bedeute. Zudem erlebt Schilliger immer wieder, dass die Versicherungen sagen, es brauche nicht das modernste Hilfsmittel, das ältere Modell reiche auch. «Man gibt heute nicht, was am meisten bringt, sondern was ausreicht», sagt Schilliger.

Der Bundesrat spricht sich dagegen aus, dass künftig statt den drei Kriterien «einfach, zweckmässig und wirtschaftlich» nur «optimal» gelten soll. Es handle sich dabei um einen «zentralen Grundsatz» der Sozialversicherungen. Jede Änderung käme «einem Paradigmenwechsel» gleich. Bundesrat Alain Berset bezweifelte in der Debatte im Nationalrat, dass der Begriff «optimal» sinnvoll ist. Der Sozialdemokrat verwies zudem darauf, dass innovative Produkte durchaus bezahlt würden.

Ein Grund für die ablehnende Haltung des Bundes ist die Angst vor einer Kostenexplosion. Dies auch vor dem Hintergrund, dass der Hilfsmittel-Bereich längst nicht nur Prothesen umfasst und der Motionstext sich auf alle Hilfsmittel bezieht. Im Jahr 2018 beliefen sich die Kosten für die Abgabe von Hilfsmitteln auf 208 Millionen Franken. Davon entfielen nur 11,5 Millionen auf Prothesen.”

Dabei ist die Sache noch etwas komplexer.

Ich trage z.B. eine Armprothese, auf der wir drei Neuentwicklungen haben, damit die das, was ich ihr so zumute, überhaupt aushält – denn nach den ersten 2 Jahren mit regelmässigem Kabelriss alle 4-10 Tage, und weiteren gravierenden aber weniger häufigen Teileabschmierern, u.a. Handgelenksverschluss, und neurologischen Problemen wegen dem Schulterzug, und nach über 40 Reparatur-/Instandstellungsterminen bei der Prothesentechnik in diesen ersten beiden Jahren hatte auch ich die Schnauze davon schon etwas voll.

Das Handgelenk ist inzwischen eine Eigenanfertigung, die zwei Freunde für mich bauten (und das patentiert ist jetzt). Es kostet relativ viel (verglichen mit kommerziellen Dingern) – aber hochgerechnet darauf, wass der Verschleiss bei anderen Teilen kosten würde, ist es dann über ein paar Jahre bedeutend billiger.

Der Kabelzug wurde von mir selbst völlig neu aufgehängt und läuft jetzt unter jenseitiger Vollast reparaturfrei gerne 6-9 Monate (habe ich inzwischen selber patentiert).

Und der Schulteranker wurde vom Balgrist entwickelt.

Ich repariere das meiste selbst, habe besseres Werkzeug dazu als viele Prothetiker haben dürften, mit Teilen, die so billig sind, dass das Papier um es weiterzuverrechnen gar nicht lohnt – also, Kabel aus dem Velobedarf, Presshülsen von eBay, usw.

Dass das mit der IV glatt läuft, bedingt eine enge Zusammenarbeit, die sicher auch etwas gewachsen ist.

Dabei ist klar festzustellen, dass vieles, was als neue “Hightech” oder “Bionik” angeboten und verkauft wird, gerade in der Armprothetik zwar nett aussieht aber oft kaum nur schon zum Müll raustragen was taugt, geschweige denn aber zum z.B. IKEA-Schränke anliefern und aufbauen. So sind viele (u.a. auch (aber nicht nur) neue “bionische”, Armprothesen) kaum stets umfassend CE-konform dokumentiert (mal nachlesen dort: sonst stünden da in der Produktedokumentation z.B. sehr eindeutige Grenzen der Anwendung im Klartext drin).

Die Preise kommerzieller Teile ist meist gleichzeitig derart übertrieben, das wir sogar ein absolut umfassend hochwertig gefertigtes Einzelanfertigungsteil (mein eigener selbst gebauter Handgelenksverschluss) unter Vollkostenrechnung billiger bauen können, als es kosten würde, eine analoge Funktion mit kommerziellen Teilen, die dann kaputt gehen, über z.B. 5 Jahre zu erreichen. Meine Erfahrung ist, dass schon vom Fleck weg eine aus Anwendersicht halbwegs normal belastbare (Herstellersprache: geradezu unglaublich extrem belastbar) Prothese so gar nicht erhältlich ist.

D.h., an der nach der Hoffnung der Versicherer “wirtschaftlichen” Prothese arbeitet man selbst, als Anwender / Benutzer, selbst in ganz erheblichem Masse mit, so sie das denn sein soll. Weder akademische Forscher, noch andere – Techniker, Industrie, ETH, Versicherungen – arbeiten erkennbarerweise an der Wirtschaftlichkeit als Aspekt: wirtschaftlich ist es nämlich vor allem dann, wenn ich zu Reparaturen / Unterhalt fast nie eigenen Aufwand habe, dann hat nämlich auch Techniker, Versicherung etc. keinen entsprechenden Aufwand – und dazu muss das Teil erstmal richtig haltbar sein.

An einem Seminar in Deutschland mit akademischen Prothesenforschern kamen wir dann drauf, dass unter dem Strich dann eben das Gesetz des Stärkeren greift: nur wer als Amputierter entsprechend aufgestellt ist, zieht sich dann so aus dem Schlamassel. In anderen Worten ist man in Bezug auf den notwendigen, sehr ausführlichen Dialog und eine sehr umfassende persönliche Auseinandersetzung mit den Prothesentechnikern, Versicherungsverantwortlichen, Herstellern, und auch in Bezug auf ein sehr persönliches Anhandnehmen der vielen grossen und kleinen technischen Probleme rund um eine Prothese wirklich gefordert. Prothesen kauft man nicht durch anklicken oder indem man sich irgendwo hinein setzt – Prothesen muss man sich in unterschiedlichem Mass selbst erarbeiten, man muss sie sich erschliessen, die Nutzbarmachung einer Prothese ist sehr viel Arbeit, je nach dem, was man von ihr erwartet. Das wissen auch die Versicherungsvertreter und die Techniker. Und da gewinnt der Amputierte, der sich ausdrücken kann, der Fehler möglichst präzise findet, der bei der Komponentenwahl, bei der Konstruktion der Prothese, bei der Fehlersuche oder Reparatur genauer hinsieht, mehr von der Sache selbst versteht und insgesamt kompetenter ist – aber Prothesenanwender, die das nicht so gut können, die haben es da fast sicher nicht so einfach. Dabei bleibt das Zusammenführen von Technologie und Mensch in Form einer Prothese kompliziert und individuell, so dass alleine deswegen auch viel schief gehen kann und offenbar auch geht. Verantwortlich fühlt sich aber sonst keiner: die Versicherung nimmt an, ich als Anwender sei verantwortlich, der Hersteller sieht keine grossen Probleme, da ja meist Versicherung bezahlt aber nie negative Rückmeldungen schickt, und der Prothesentechniker ist auch in Beschwichtigen gut. Tritt man als Anwender mit dem “Kundendienst” der grossen Hersteller in direkten Kontakt, kann man dort Erfahrungen machen, von denen es dem Teufel graust. Also, die wollen auch nichts anderes als “business as usual”.

Diese Qualitäts- und Entwicklungsproblematik, wo etwas mehr Aufwand zu wirtschaftlichen und funktionellen Teilen in die richtige Richtung gedrückt werden müsste, hat sonst keiner für sich entdeckt, und so bleibt es als Politikum, dass zwischen “unnötig teuer und nicht haltbar” und “einfach zweckmässig und wirtschaftlich” (also auch haltbar) in einer wie ich denke nicht zweckmässigen Zweiteilung unterschieden wird. Es gibt in dieser scheinbar einfachen Welt der Gesetzformulierung, die dann alle Probleme lösen soll, kein dort vorgesehenes “schrittweises Annähern einer neuen Realität unter Beizug aller – auch der brachialsten oder hochkomplexesten – Lösungsvarianten mit stets vorsichtigem Vergleich der verschiedenen Varianten”. Dabei ist das – gerade auch rückblickend – das, was ich selbst anstrebte und wirklich Erfolg brachte – die Technologie, die schwieriger und teurer ist, ist nicht unbedingt besser. Damit ist das adäquate Implementieren der vermeintlich billigeren Technologie keineswegs nur “billig”. Es ist insgesamt grosser Aufwand, in den man sich reintasten muss. Das für Amputierte, die nicht das Gesetz des Stärkeren für sich entscheiden können, so zu strukturieren, dass es “optimal” herauskommt, wird nicht durch eine anderes Wort im Gesetz geändert – zumal dort jetzt “zweckmässig” steht, was gleichermassen auslegungsbedürftig ist.

Solange das so bleibt, kann man den Wunsch der Anwender nach “optimaler” Ausstattung, für den niemand sonst direkt verantwortlich scheint, und die gerade der Anwender für sich zu einem grossen Teil mit selbst erschliessen muss, nicht durch das einfache Adjektiv “optimal” auf der Ebene Gesetz oder Instanz lösen – dann ist man selbst gefordert. Dann muss man dem Begriff der Zweckmässigkeit zuerst nachgehen und z.B. (bei mir: neurologisch fachärztlich für die Schulterverankerung) herausfinden, untersuchen und letztlich auch begründen, warum z.B. ein bestimmtes Teil anders gekauft / gebaut werden muss, als es etwa im Katalog steht. Ein teureres elektronisches Kniegelenk wäre dann “zweckmässig”, wenn die demgegenüber einfachere Ausführung bezogen auf eine bestimmte Frage in relevanter Weise besser ist. Dagegen ist ein stabileres Gelenk in anderen Umständen wohl besser, was auch im Einzelfall konkret betrachtet werden muss – aber ob das “zweckmässig” oder ob es “optimal” heisst, ist insofern unwichtig, da es in der Alltagsanwendung etwa synonym sein dürfte und als a priori eher unbestimmter Rechtsbegriff im Einzelfall auszulegen wäre. Damit würde in der Schweiz wohl eher eine provisorische Ausführungsverordnung zielführend sein, die eine moderne und fachlich kompetente Auslegung der Gesetzesvorgaben zur “einfachen, zweckmässigen und wirtschaftlichen” Prothese klarer definiert.

So kann gut sein, dass eine bestimmte Art der Prothese erst gebaut und 1-2 Jahre getestet werden muss, um dann festzustellen, wie es herauskommt – dafür fehlen entsprechende Strukturen, in denen ich etwa eine neue Prothesenhand für sagen wir 2000 Franken probehalber z.B. 18 Monate lang tragen kann, ohne sie kaufen zu müssen. Die Hersteller bieten sowas nicht an, weil man sie das tun lässt, was sie gerade tun – aber das muss ja nicht so bleiben. Solche zeitlich ausgedehnteren Prüfstrukturen einzuführen wäre Sache einer gut informierten Standespolitik oder Versicherungspolitik – die dann mit den entsprechenden Vertretern aus Herstellern und Aerzten, Prothesentechnikern und Anwendern reden müssten. Wieso die IV nicht längst selbst ein Mikroprozessorknie baut, ist ebenfalls völlig unklar – ist die Bedarfslage entsprechend, müsste sich so ein Projekt ja wohl locker rechnen. Und die dazu nötigen Teile würde ein Nationalfonds mit Forschern etwa von kompetenten Bereichen in Fachhochschulen sehr gut definieren können.

Aber da das wirklich harte Arbeit werden dürfte, wird in den bestehenden, erfahrungsgemäss problematischen Strukturen weiter verfahren, so dass der Anwender weiterhin dieselben Probleme hat wie bisher, und diese nur eigenhändig lösen kann – da es sonst für ihn niemand tut. Da ändert es auch nichts, wenn man ohne weitere Hinführung und Strukturanpassung “optimal” schreibt – denn es passt deswegen nicht besser, wird nicht besser akzeptiert, hält nicht länger oder besser, und wird auch keineswegs günstiger und weniger ärgerlich in der Anwendung. Für den Anwender aus Anwendersicht wirklich brauchbare gute Lösungen benötigen ein konzertiertes, koordiniertes und gut überlegtes Vorgehen.