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Artikel: "Kampf um die Prothese: «Behinderte werden vom Staat noch weiter behindert»" von D. Wirth, 28.10.2019 [Kommentar]

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Wolf Schweitzer: Technical Below Elbow Amputee Issues - Artikel: "Kampf um die Prothese: «Behinderte werden vom Staat noch weiter behindert»" von D. Wirth, 28.10.2019 [Kommentar]; published October 28, 2019, 15:15; URL: https://www.swisswuff.ch/tech/?p=10281.

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Wie die Regeln, die Entscheidungsfindung, die Versicherungsbedingungen, die Gesetze1 , auszusehen haben, damit eine Sache ideal läuft, ist immer dann interessant, wenn die Worte nicht klar in ihrer Bedeutung sind, sondern zunächst einer Auslegung bedürfen, und wenn überdies unklar ist, was "ideal" bedeutet. So sollen Armprothesen "einfach, zweckmässig und wirtschaftlich" sein. Was das konkret ist, bleibt so lange unklar, solange Otto Bock etwa Komponenten für wie sie dort hoffen "robuste" Armprothesen verkaufen, die dann keineswegs nur kurzlebig in einem typischen Verbraucheralltag sind, sondern wo Kabelzüge für besonders belastbare Armprothesen regelhaft, design- und baubedingt, alle 4-10 Tage reissen und ein neuer Stahlseileinzug nötig wird, nur um ein kleines Beispiel zu nennen. Dann klaffen die möglichen Wortbedeutungen sehr breit.

In der Aargauerzeitung (link) steht nun zu dieser äusserst interessanten2  Frage heute:

"Amputierte beschweren sich, dass die IV ihnen oft die richtige Prothese verwehrt. Ein Vorstoss soll Abhilfe schaffen.

Die Amputation eines Körperteils ist ein Schicksalsschlag, der ein Leben prägt. Die Betroffenen sind dann auf Hilfe angewiesen, gerade auch vom Staat. Doch diese Hilfe verwehrten ihnen die Versicherungen immer wieder, kritisiert Promembro, der Interessenverband der Arm- und Beinprothesenträgerinnen in der Schweiz. «Behinderte, die auf eine Prothese angewiesen sind, werden vom Staat noch weiter behindert», sagt Ursula Hausherr, die im Vorstand von Promembro sitzt und deren Bein aufgrund einer Krebserkrankung oberhalb des Knies amputiert werden musste.

 

Die Kritik von Promembro ist vielfältig. Es geht um lange Wartezeiten, bis ein Hilfsmittel von den Invalidenversicherungen bewilligt ist. Um Papierkrieg und unnötige Schikanen. Letztlich erhielten viele Behinderte nicht jenes Hilfsmittel, das ihnen am meisten helfen würde. Grund dafür ist für den grünen Nationalrat Balthasar Glättli, Co-Präsident von Promembro, die Rechtslage: Heute werden nur Hilfsmittel übernommen, die «einfach, zweckmässig und wirtschaftlich» sind. Konkret führt das zu Fällen, in denen die modernsten Hilfsmittel verwehrt werden, wenn sie nicht notwendig sind, damit Betroffene ihre Erwerbstätigkeit fortführen können.
Arzt : «Beelendende» Kämpfe mit Versicherung

Glättli hat deshalb – wie auch Promembro-Co-Präsident Roger Golay, der mittlerweile abgewählten Genfer Nationalrat, eine Motion eingereicht, laut der künftig die Kosten für das «optimale» Hilfsmittel übernommen werden sollen. Das soll sicherstellen, dass Betroffene von den technologischen Entwicklungen im Prothesenbereich profitieren können - unabhängig davon, ob sie arbeitstätig sind oder nicht. Der Nationalrat hat dem Anliegen Glättlis bereits zugestimmt. Heute wird die Motion in der zuständigen Ständeratskommission geprüft.

Thomas Böni ist Orthopäde und Teamleiter der technischen Orthopädie an der Universitätsklinik Balgrist in Zürich. Die Aufgabe des Arztes ist es, für Betroffene die ideale Prothese zu finden, auf den Stumpf anzupassen und richtig einzustellen. Böni sagt, für betroffene Patienten sei es «von grösster Wichtigkeit», mit dem bestmöglichen Hilfsmittel ausgerüstet zu sein. «Betroffene können besser gehen, fühlen sich sicherer – und dadurch wird auch ihr Bewegungsapparat weniger belastet», sagt Prothesen-Spezialist Böni.

Die heutige Rechtslage kritisiert der Arzt. Er erlebt immer wieder, wie Patienten kämpfen müssen mit den Versicherungen. «Teilweise ist das beelendend», sagt Böni. Er schätzt, dass seine Patienten in einem von zehn Fällen nicht das bekommen, was er als Mediziner für richtig hielte. So werden beispielsweise elektronische Kniegelenke, die den Betroffenen eine bessere Trittsicherheit, einfacheres Treppensteigen und harmonischere Schrittbewegungen ermöglichen, nur in gewissen Fällen bezahlt. Die Kosten belaufen sich auf bis zu 50 000 Franken.

Böni hofft, dass die Motion von Glättli eine Diskussion darüber anstösst, welche Versorgung Behinderte erhalten sollen. «Sollen Leute, die nicht arbeiten, auch nicht richtig gehen können? Und damit das Risiko tragen, dass sie stürzen? Das müssen wir als Gesellschaft diskutieren», sagt Böni. Er weist auch darauf hin, dass Nachbarländer teilweise weit grosszügiger sind. Deutschland etwa bezahle Oberschenkelamputierten das Genium-Kniegelenk, das modernste Produkt auf dem Markt. In der Schweiz werde es nicht finanziert. «Ich habe wenig Verständnis, dass die reiche Schweiz so knausrig ist», sagt Böni.
Bundesrat fürchtet höhere Kosten

Auch Behindertenorganisationen sind der Meinung, dass sich etwas ändern muss. Daniel Schilliger arbeitet in der Rechtsberatung von Procap. Der Rechtsanwalt sagt, die Versicherungen seien heute zu stark auf das berufliche Umfeld fokussiert – und zu wenig darauf, was eine Prothese für die Lebensqualität insgesamt bedeute. Zudem erlebt Schilliger immer wieder, dass die Versicherungen sagen, es brauche nicht das modernste Hilfsmittel, das ältere Modell reiche auch. «Man gibt heute nicht, was am meisten bringt, sondern was ausreicht», sagt Schilliger.

Der Bundesrat spricht sich dagegen aus, dass künftig statt den drei Kriterien «einfach, zweckmässig und wirtschaftlich» nur «optimal» gelten soll. Es handle sich dabei um einen «zentralen Grundsatz» der Sozialversicherungen. Jede Änderung käme «einem Paradigmenwechsel» gleich. Bundesrat Alain Berset bezweifelte in der Debatte im Nationalrat, dass der Begriff «optimal» sinnvoll ist. Der Sozialdemokrat verwies zudem darauf, dass innovative Produkte durchaus bezahlt würden.

Ein Grund für die ablehnende Haltung des Bundes ist die Angst vor einer Kostenexplosion. Dies auch vor dem Hintergrund, dass der Hilfsmittel-Bereich längst nicht nur Prothesen umfasst und der Motionstext sich auf alle Hilfsmittel bezieht. Im Jahr 2018 beliefen sich die Kosten für die Abgabe von Hilfsmitteln auf 208 Millionen Franken. Davon entfielen nur 11,5 Millionen auf Prothesen."

Dabei ist die Sache noch etwas komplexer.

Ich trage z.B. eine Armprothese, auf der wir drei Neuentwicklungen haben, damit die das, was ich ihr so zumute, überhaupt aushält - denn nach den ersten 2 Jahren mit regelmässigem Kabelriss alle 4-10 Tage, und weiteren gravierenden aber weniger häufigen Teileabschmierern, u.a. Handgelenksverschluss, und neurologischen Problemen wegen dem Schulterzug, und nach über 40 Reparatur-/Instandstellungsterminen bei der Prothesentechnik in diesen ersten beiden Jahren hatte auch ich die Schnauze davon schon etwas voll.

Das Handgelenk ist inzwischen eine Eigenanfertigung, die zwei Freunde für mich bauten (und das patentiert ist jetzt). Es kostet relativ viel (verglichen mit kommerziellen Dingern) - aber hochgerechnet darauf, wass der Verschleiss bei anderen Teilen kosten würde, ist es dann über ein paar Jahre bedeutend billiger.

Der Kabelzug wurde von mir selbst völlig neu aufgehängt und läuft jetzt unter jenseitiger Vollast reparaturfrei gerne 6-9 Monate (habe ich inzwischen selber patentiert).

Und der Schulteranker wurde vom Balgrist entwickelt.

Ich repariere das meiste selbst, habe besseres Werkzeug dazu als viele Prothetiker haben dürften, mit Teilen, die so billig sind, dass das Papier um es weiterzuverrechnen gar nicht lohnt - also, Kabel aus dem Velobedarf, Presshülsen von eBay, usw.

Dass das mit der IV glatt läuft, bedingt eine enge Zusammenarbeit, die sicher auch etwas gewachsen ist.

Dabei ist klar festzustellen, dass vieles, was als neue "Hightech" oder "Bionik" angeboten und verkauft wird, gerade in der Armprothetik zwar nett aussieht aber oft kaum nur schon zum Müll raustragen was taugt, geschweige denn aber zum z.B. IKEA-Schränke anliefern und aufbauen. So sind viele (u.a. auch (aber nicht nur) neue "bionische", Armprothesen) kaum stets umfassend CE-konform dokumentiert (mal nachlesen dort: sonst stünden da in der Produktedokumentation z.B. sehr eindeutige Grenzen der Anwendung im Klartext drin).

Die Preise kommerzieller Teile ist meist gleichzeitig derart übertrieben, das wir sogar ein absolut umfassend hochwertig gefertigtes Einzelanfertigungsteil (mein eigener selbst gebauter Handgelenksverschluss) unter Vollkostenrechnung billiger bauen können, als es kosten würde, eine analoge Funktion mit kommerziellen Teilen, die dann kaputt gehen, über z.B. 5 Jahre zu erreichen. Meine Erfahrung ist, dass schon vom Fleck weg eine aus Anwendersicht halbwegs normal belastbare (Herstellersprache: geradezu unglaublich extrem belastbar) Prothese so gar nicht erhältlich ist.

D.h., an der nach der Hoffnung der Versicherer "wirtschaftlichen" Prothese arbeitet man selbst, als Anwender / Benutzer, selbst in ganz erheblichem Masse mit, so sie das denn sein soll. Weder akademische Forscher, noch andere - Techniker, Industrie, ETH, Versicherungen - arbeiten erkennbarerweise an der Wirtschaftlichkeit als Aspekt: wirtschaftlich ist es nämlich vor allem dann, wenn ich zu Reparaturen / Unterhalt fast nie eigenen Aufwand habe, dann hat nämlich auch Techniker, Versicherung etc. keinen entsprechenden Aufwand - und dazu muss das Teil erstmal richtig haltbar sein.

An einem Seminar in Deutschland mit akademischen Prothesenforschern kamen wir dann drauf, dass unter dem Strich dann eben das Gesetz des Stärkeren greift: nur wer als Amputierter entsprechend aufgestellt ist, zieht sich dann so aus dem Schlamassel. In anderen Worten ist man in Bezug auf den notwendigen, sehr ausführlichen Dialog und eine sehr umfassende persönliche Auseinandersetzung mit den Prothesentechnikern, Versicherungsverantwortlichen, Herstellern, und auch in Bezug auf ein sehr persönliches Anhandnehmen der vielen grossen und kleinen technischen Probleme rund um eine Prothese wirklich gefordert. Prothesen kauft man nicht durch anklicken oder indem man sich irgendwo hinein setzt - Prothesen muss man sich in unterschiedlichem Mass selbst erarbeiten, man muss sie sich erschliessen, die Nutzbarmachung einer Prothese ist sehr viel Arbeit, je nach dem, was man von ihr erwartet. Das wissen auch die Versicherungsvertreter und die Techniker. Und da gewinnt der Amputierte, der sich ausdrücken kann, der Fehler möglichst präzise findet, der bei der Komponentenwahl, bei der Konstruktion der Prothese, bei der Fehlersuche oder Reparatur genauer hinsieht, mehr von der Sache selbst versteht und insgesamt kompetenter ist - aber Prothesenanwender, die das nicht so gut können, die haben es da fast sicher nicht so einfach. Dabei bleibt das Zusammenführen von Technologie und Mensch in Form einer Prothese kompliziert und individuell, so dass alleine deswegen auch viel schief gehen kann und offenbar auch geht. Verantwortlich fühlt sich aber sonst keiner: die Versicherung nimmt an, ich als Anwender sei verantwortlich, der Hersteller sieht keine grossen Probleme, da ja meist Versicherung bezahlt aber nie negative Rückmeldungen schickt, und der Prothesentechniker ist auch in Beschwichtigen gut. Tritt man als Anwender mit dem "Kundendienst" der grossen Hersteller in direkten Kontakt, kann man dort Erfahrungen machen, von denen es dem Teufel graust. Also, die wollen auch nichts anderes als "business as usual".

Diese Qualitäts- und Entwicklungsproblematik, wo etwas mehr Aufwand zu wirtschaftlichen und funktionellen Teilen in die richtige Richtung gedrückt werden müsste, hat sonst keiner für sich entdeckt, und so bleibt es als Politikum, dass zwischen "unnötig teuer und nicht haltbar" und "einfach zweckmässig und wirtschaftlich" (also auch haltbar) in einer wie ich denke nicht zweckmässigen Zweiteilung unterschieden wird. Es gibt in dieser scheinbar einfachen Welt der Gesetzformulierung, die dann alle Probleme lösen soll, kein dort vorgesehenes "schrittweises Annähern einer neuen Realität unter Beizug aller - auch der brachialsten oder hochkomplexesten - Lösungsvarianten mit stets vorsichtigem Vergleich der verschiedenen Varianten". Dabei ist das - gerade auch rückblickend - das, was ich selbst anstrebte und wirklich Erfolg brachte - die Technologie, die schwieriger und teurer ist, ist nicht unbedingt besser. Damit ist das adäquate Implementieren der vermeintlich billigeren Technologie keineswegs nur "billig". Es ist insgesamt grosser Aufwand, in den man sich reintasten muss. Das für Amputierte, die nicht das Gesetz des Stärkeren für sich entscheiden können, so zu strukturieren, dass es "optimal" herauskommt, wird nicht durch eine anderes Wort im Gesetz geändert - zumal dort jetzt "zweckmässig" steht, was gleichermassen auslegungsbedürftig ist.

Solange das so bleibt, kann man den Wunsch der Anwender nach "optimaler" Ausstattung, für den niemand sonst direkt verantwortlich scheint, und die gerade der Anwender für sich zu einem grossen Teil mit selbst erschliessen muss, nicht durch das einfache Adjektiv "optimal" auf der Ebene Gesetz oder Instanz lösen - dann ist man selbst gefordert. Dann muss man dem Begriff der Zweckmässigkeit zuerst nachgehen und z.B. (bei mir: neurologisch fachärztlich für die Schulterverankerung) herausfinden, untersuchen und letztlich auch begründen, warum z.B. ein bestimmtes Teil anders gekauft / gebaut werden muss, als es etwa im Katalog steht. Ein teureres elektronisches Kniegelenk wäre dann "zweckmässig", wenn die demgegenüber einfachere Ausführung bezogen auf eine bestimmte Frage in relevanter Weise besser ist. Dagegen ist ein stabileres Gelenk in anderen Umständen wohl besser, was auch im Einzelfall konkret betrachtet werden muss - aber ob das "zweckmässig" oder ob es "optimal" heisst, ist insofern unwichtig, da es in der Alltagsanwendung etwa synonym sein dürfte und als a priori eher unbestimmter Rechtsbegriff im Einzelfall auszulegen wäre. Damit würde in der Schweiz wohl eher eine provisorische Ausführungsverordnung zielführend sein, die eine moderne und fachlich kompetente Auslegung der Gesetzesvorgaben zur "einfachen, zweckmässigen und wirtschaftlichen" Prothese klarer definiert.

So kann gut sein, dass eine bestimmte Art der Prothese erst gebaut und 1-2 Jahre getestet werden muss, um dann festzustellen, wie es herauskommt - dafür fehlen entsprechende Strukturen, in denen ich etwa eine neue Prothesenhand für sagen wir 2000 Franken probehalber z.B. 18 Monate lang tragen kann, ohne sie kaufen zu müssen. Die Hersteller bieten sowas nicht an, weil man sie das tun lässt, was sie gerade tun - aber das muss ja nicht so bleiben. Solche zeitlich ausgedehnteren Prüfstrukturen einzuführen wäre Sache einer gut informierten Standespolitik oder Versicherungspolitik - die dann mit den entsprechenden Vertretern aus Herstellern und Aerzten, Prothesentechnikern und Anwendern reden müssten. Wieso die IV nicht längst selbst ein Mikroprozessorknie baut, ist ebenfalls völlig unklar - ist die Bedarfslage entsprechend, müsste sich so ein Projekt ja wohl locker rechnen. Und die dazu nötigen Teile würde ein Nationalfonds mit Forschern etwa von kompetenten Bereichen in Fachhochschulen sehr gut definieren können.

Aber da das wirklich harte Arbeit werden dürfte, wird in den bestehenden, erfahrungsgemäss problematischen Strukturen weiter verfahren, so dass der Anwender weiterhin dieselben Probleme hat wie bisher, und diese nur eigenhändig lösen kann - da es sonst für ihn niemand tut. Da ändert es auch nichts, wenn man ohne weitere Hinführung und Strukturanpassung "optimal" schreibt - denn es passt deswegen nicht besser, wird nicht besser akzeptiert, hält nicht länger oder besser, und wird auch keineswegs günstiger und weniger ärgerlich in der Anwendung. Für den Anwender aus Anwendersicht wirklich brauchbare gute Lösungen benötigen ein konzertiertes, koordiniertes und gut überlegtes Vorgehen.

 

Footnotes

  1. https://www.parlament.ch/de/ratsbetrieb/suche-curia-vista/geschaeft?AffairId=20163880:

    Grössere Autonomie und bessere soziale Integration von Personen mit Behinderung ermöglichen
    Eingereicht von:Glättli Balthasar

    Grüne Partei der Schweiz
    Einreichungsdatum:
    30.09.2016
    Eingereicht im: Nationalrat
    Stand der Beratungen: Motion an 2. Rat

    Der Bundesrat wird beauftragt, dem Parlament einen Entwurf zu Gesetzesänderungen im Bereich der Sozialversicherungen (IV, EL, BVG, UVG, KVG usw.) vorzulegen, die zum Zweck haben, dass die Sozialversicherungen die Kosten für optimale Hilfsmittel für Personen mit einer Behinderung übernehmen.

    Unser Land ist gegenwärtig kein Vorbild in Bezug auf die Hilfe, die die Schweiz ihren Bürgerinnen und Bürgern mit einer Behinderung gewährt. Die Sozialversicherungen übernehmen nämlich nur die Kosten von Hilfsmitteln, die einfach, zweckmässig und wirtschaftlich sind. Für ein "optimales" Hilfsmittel dagegen müssen Patientinnen und Patienten selber aufkommen. Dies führt zu einer massiven Verschlechterung der Lebensqualität einer beträchtlichen Anzahl behinderter Personen, die nicht über die finanziellen Ressourcen verfügen, um den Kostenunterschied bezahlen zu können. Die besagten Versicherungen berücksichtigen bei der Prüfung der Kostenübernahme und bei der Berechnung der Rückerstattung die technischen und ästhetischen Weiterentwicklungen von Hilfsmitteln nicht. Dass im Jahr 2014 in der Schweiz den Personen, die in ihrem Alltag durch eine Behinderung deutlich eingeschränkt sind, eine Verbesserung ihrer Lebensqualität einzig aus finanziellen Motiven verweigert wird, ist stossend. Ebenso stossend ist, dass Kinder und Erwachsene in vergleichbaren Situationen je nach ihren finanziellen Möglichkeiten ungleich behandelt werden. Es ist offensichtlich, dass eine behinderte Person, die von optimalen Hilfsmitteln profitiert, eine bedeutend grössere Autonomie geniesst und auch bedeutend besser in das soziale Leben integriert ist.

    Darum drängt es sich auf, sich gegenüber den betroffenen Personen auf die Grundlagen einer sozialen und solidarischen Haltung zurückzubesinnen. Wenn es um die Autonomie und die soziale Integration einer Person mit einer Behinderung geht, muss die Situation der Betroffenen ebenso wie die ihres Umfeldes berücksichtigt werden.

    Wir haben die Pflicht, einer Person möglichst das zurückzugeben, was sie verloren hat.

    Deshalb soll der Bundesrat dem Nationalrat einen Entwurf zu Gesetzesänderungen bei den Sozialversicherungen unterbreiten, die zum Zweck haben, dass die Sozialversicherungen die Kosten für optimale Hilfsmittel übernehmen, die den körperlichen Fähigkeiten und dem sozialen und beruflichen Umfeld einer Person mit einer Behinderung entsprechen.

    Ein zentraler Grundsatz der Sozialversicherungen ist, dass die Leistungen nach den Gesichtspunkten der Einfachheit, Zweckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit ausgerichtet werden. Eine Abkehr von diesem Grundsatz würde einem Paradigmenwechsel gleichkommen. Die Berücksichtigung von ästhetischen Kriterien oder des Kriteriums "Optimalität" eines Hilfsmittels würde dazu führen, subjektive Kriterien zu berücksichtigen. Dies würde zum einen dazu führen, dass unter Umständen ein der Eingliederung nicht bestmöglich dienendes Hilfsmittel abgegeben würde (weil z. B. ein Versicherter mehr Wert auf Ästhetik als auf Funktionalität legt), zum andern, dass jegliche Mehrkosten von der Versicherung übernommen werden müssten, ohne dass diese zu diesem Zeitpunkt beziffert werden können. Zudem würde sich dadurch nicht zwingend die Lebensqualität der versicherten Person verbessern. Dies kann nicht im Sinne der versicherten Personen sein und entspricht nicht dem von der Motion verfolgten Ziel. Auch für die Versicherung wäre eine solche Änderung nicht zweckmässig.

    Der Bundesrat hat im Übrigen dazu Sorge zu tragen, dass sowohl die Leistungsbezüger als solche untereinander rechtsgleich behandelt werden als auch die Solidarität der Gesamtheit der versicherten Personen nicht überbeansprucht wird. Mit dem Einbezug von subjektiven Kriterien wäre dies nicht mehr gewährleistet. Es stellt sich zudem die Frage, wie sich ein Verzicht auf diese Kriterien zur Hilfsmittelabgabe gegenüber den anderen Versicherten rechtfertigen liesse, gälte doch für andere Leistungsarten die Prämisse "einfach, zweckmässig, wirtschaftlich" nach wie vor.

    Es muss aber explizit festgehalten werden, dass auch unter den geltenden Kriterien dem technischen Fortschritt Rechnung getragen wird und ständig neue und weiterentwickelte Hilfsmittel von den Sozialversicherungen finanziert werden.

    Der Bundesrat beantragt die Ablehnung der Motion.

    Chronologie
    19.09.2018 Nationalrat Annahme

  2. https://www.riffreporter.de/unverkaeuflich/amputation-prothese/:
    Ein Artikel aus dem Online-Magazin "Unverkäuflich" von Susanne Donner

    Das Thema war schwer verkäuflich. Ich bot es fünf verschiedenen Redaktionen, darunter Magazinen wie auch Zeitungen und Onlinejournalen, an, für die ich regelmäßig arbeite. Diese lehnten ab oder reagierten nicht. Das Thema sei zu bedrückend, war ein Argument. Schließlich erschien dieser Artikel in gekürzter Form im Tagesspiegel - und wurde rege gelesen.

    Petra W. ist eine Frau mit fein geschliffenen Nägeln und akkurat frisiertem aschblondem Haar. Eine, die sich freut, wenn man ihr sagt, sie sähe aus wie 50. Aber sie ist 87 und sitzt im Rollstuhl mit nur einem Bein, dem linken. Auf die Frage nach ihrem Befinden sagt sie: „Es ist nicht mehr schön, jetzt“, oder, „wenn man das Schlechte weglässt, geht es irgendwie gut.“ Sie bekommt dann glasige blaue Augen und rollt lieber weiter oder wechselt das Thema. Ihr Bein wurde ihr vor zwei Jahren amputiert. Damals, mit ihrem Mann an ihrer Seite, hatte sie fest vor, wieder laufen zu lernen.

    Aber kaum war sie von der OP heimgekehrt, bauten sich Hürden über Hürden vor ihr auf. Ihre gesetzliche Krankenkasse wollte erst einmal gar kein Kunstbein bezahlen. Monate vergingen. Ihr Mann kämpfte. Dann bekam sie eine Prothese, die Petra W. im blauen Sack auf dem Schoß zur Physiotherapeutin fuhr. Einmal kam sie bei unserer Begegnung gerade von einem dieser Termine und hob zur Begrüßung den Sack in die Luft und sagte mit leicht entrüstetem Unterton: „Gucken Sie mal, wie schwer. Das sind fünf Kilo!“ Ihr Mann lächelte stumm. Die Physiotherapeutin hatte keine Ahnung von Kunstbeinen. Sie war beim Anlegen hilfloser als Petra W. selbst. Später hieß es, das Bein passe gar nicht. Inzwischen lag die OP schon über ein Jahr zurück. Wieder kämpfte der Mann mit der Krankenkasse. Schließlich kam ein neues Bein. Doch dann wurde Petras Mann dement, wollte nachts die Wohnung verlassen und mit dem Bus nach Hause fahren. Sie konnte ihn auf einem Bein kaum auf seinen beiden zurückhalten. Er musste in ein Pflegeheim. Petra W. hat die beiden blauen Säcke mit den Beinen seither in einen Schrank geräumt.

    Man könnte denken, Petra W. habe einfach Pech gehabt. Schließlich haben Journalisten oft genug über Menschen berichtet, die dramatisch verunglückten, ein Bein verloren, aber dann bald wieder lächelnd durchs Leben liefen. Dank Prothese. Diese fortschrittsgläubigen Geschichten machen Mut und sind so schön. Wir Journalisten wählten gerne dieses immergleiche Narrativ.

    Nur wenige laufen wieder

    Aber es gibt gleich mehrere Experten, die sagen: So perfekt läuft das meist nicht. Recht gewöhnlich sei dagegen die Geschichte von Petra W.. Normal ist: Nie wieder auf die Beine. Das weiß die Pflegewissenschaftlerin Uta Gaidys von der Hochschule für Angewandte Wissenschaften in Hamburg. Sie hat viele hundert Amputierte befragt. Das bekräftigt Andrea Vogt-Bolm, Leiterin des unabhängigen Vereins Ampu-Vita, der Amputierten in Norddeutschland mit Rat und Tat zur Seite steht. Und schließlich die Ärztin für Unfallchirurgie Melissa Beirau. Sie hilft jeden Tag am Unfallklinikum Berlin, Unfallopfern auf einer Prothese zu gehen.

    Aber wie viele Amputierte schaffen es eigentlich auf eine Prothese, wenn die Erfolgsgeschichten nicht so häufig sind, wie wir glauben? „Es gibt keine systematischen Daten. Es interessiert niemanden“, antwortet Beirau. Nur die Studie von Uta Gaidys von 2013 ist ihr in Erinnerung geblieben. Gaidys befragte mithilfe zweier gesetzlicher Krankenkassen 515 Amputierte und zwar bis zu vier Jahre nach der Amputation. Die allermeisten, 87,1 Prozent, hatten eine Prothese. Aber weniger als die Hälfte - 41,4 Prozent – konnte damit genug gehen, um den Alltag zu meistern. Viele liefen trotz Prothese kaum mehr als wenige Minuten. Sie brauchen einen Rollstuhl. Zwei Drittel sind nach dem Eingriff deshalb auf die Hilfe von Angehörigen oder Fremden angewiesen. Kochen, waschen, Erledigungen außer Haus – vieles gelingt ihnen fortan nicht mehr alleine. Als wichtigste Ursache ihrer Pflegebedürftigkeit beklagen sie, dass sie zu wenig laufen können.

    Dabei haben viele sogar zwei verschiedene Kunstbeine, weiß Vogt-Bolm. Und aus Gaidys Studie geht hervor, dass ein großer Anteil – 87,1 Prozent – die Prothese sogar zwei bis sechs Mal pro Woche anlegt. Aber dann kommen sie offensichtlich nicht weit. „Die meisten tragen sie nur ein paar Minuten. Sonst liegen sie im berühmten blauen Sack herum“, sagt Vogt-Bolm.

    In der Werbung ist die Prothese so schick wie eine Krawatte

    Der Chirurg Bernhard Greitemann entfernt selbst Gliedmaßen von Patienten, und er leitet eine Rehaklinik bei Osnabrück. Ihm missfällt die Geschichte von den unnützen Prothesen: Gut 80 Prozent der Amputierten verließen seine Klinik auf der Prothese. Sie könnten laufen und Treppen steigen. Aber wie weit sie auf dem Kunstbein im Alltag wirklich kommen und wie weit sie damit Jahre später gehen, weiß er nicht, räumt er ein.

    Der Marktführer der Medizintechnik Ottobock in Duderstadt habe sich geschockt gezeigt, als Gaidys ihre Studie dort persönlich vorstellte, berichtet sie. Auch für sie selbst war der Besuch ein Schock: „Ich ging in diese Eingangshalle und dachte, jetzt bin ich in einem Science-Fiction-Film. Das war unglaublich.“ Es gäbe Prothesen, die sich per Smartphone beugen und strecken. Solche, mit denen man schneller läuft als normal, solche, die beim Hinsetzen und beim Aufstehen aktiv nachhelfen. Die Werbung der Medizintechnikhersteller zeigt Amputierte im Anzug, auf der Sonnenseite der Karriere, lächelnd und dynamisch, fast so, als wäre ein künstliches Bein die neue Krawatte.

    Scheibchenweise ins Siechtum

    Aber was ist dann bei Petra W. und all den anderen schief gegangen? „Die Chirurgen hören es nicht gerne. Aber ein wichtiger Grund ist, dass zu spät und dann scheibchenweise amputiert wird. Großer Zeh, Vorfuß, Unterschenkel, Oberschenkel, dann das andere Bein“, sagt Gaidys. Die Operierten seien dann durch das lange Siechtum und die ständigen Eingriffe enorm geschwächt und unfit. Wenn sie eine Prothese brauchen – ab Unterschenkel aufwärts - , schaffen sie es beim besten Willen nicht mehr. Sie enden im Rollstuhl. Der Klassiker unter ihren Betroffenen habe dutzende Eingriffe hinter sich, bestätigt Vogt-Bolm.

    Der Vorwurf, es würde zu zögerlich amputiert, findet sich nie in den turnusmäßigen Presseaussendungen der Fachgesellschaften nicht wieder. Im Gegenteil: Sie plädieren gar für noch mehr Behandlungen, ehe amputiert werde. Die Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin moniert, die meisten Amputationen bei Diabetikern ließen sich mit gefäßerhaltenden Maßnahmen abwenden, will heißen: verzögern. Die Deutsche Gesellschaft für Angiologie wiederholt dasselbe für ihr Patientenklientel, jene mit Durchblutungsstörungen. Beide Krankheiten sind mit Abstand die wichtigsten Ursachen für Amputationen.

    Das Entfernen einer Gliedmaße gilt als Versagen des Arztes. Deshalb wird sie so lange erhalten, bis nichts anderes mehr geht. Diese Vorgehensweise ist nebenbei auch die einträglichste, stellt Gaidys klar: Beinerhaltende Behandlungen und mehrere Scheibchenamputationen bringen weitaus mehr Geld als eine einmalige Amputation. Und weil es für Chefärzte verschiedenen Gesundheitsökonomen zufolge umso mehr Gehalt gibt, je mehr sie behandeln, setzt das einen Anreiz für diese Vorgehensweise.
    In guter Absicht gegen die Prothese

    „Immer wieder ist von Salamitaktik die Rede“, sagt Unfallchirurg Bernhard Greitemann und räumt damit indirekt ein, dass es unter Ärzten sogar ein Wort für die Praxis gibt. Doch dann folgt das klare Dementi: „Diese Kritik trifft so nicht zu. Natürlich gibt es Revisionen nach Amputationen. Aber oberstes Ziel muss auch aus Gründen der Mobilität der Erhalt der Gliedmaßen sein. Ohne Vorfuß kann man ohne Prothese laufen, ohne Oberschenkel nicht mehr.“

    Er sieht den Missstand an anderer Stelle der Gesundheitsversorgung. Die Amputierten unterfallen in zwei Klassen: die gesetzlich Versicherten und die Berufsunfallopfer. Wer beruflich bedingt etwa auf dem Weg zur Arbeit verunglückte und ein Bein verlor, für den wird alles getan, damit er wieder auf die Beine kommt. Die Berufsgenossenschaft will keine teure Berufsunfähigkeit bezahlen und erstattet dafür gewöhnlich anstandslos Prothesen und die Rehabilitation. „Diese Menschen lernen fast immer auf einer Prothese zu laufen“, sagt Beirau.

    Aber die meisten Amputierten zählen nicht zu den Glücklichen. Sie haben ihr Bein aufgrund eines Diabetes oder einer Durchblutungsstörung, seltener infolge eines Tumors verloren. Die gesetzliche Krankenkasse muss in diesen Fällen aufkommen. „Standard ist, dass die Erstattung der Prothese dann insbesondere bei den Über-60-Jährigen erst einmal abgelehnt wird. Dann muss man ein Widerspruchsverfahren einleiten“, schildert Beirau. Das zieht sich hin. Unterdessen hockt der amputierte Patient bereits im Rollstuhl in seiner Wohnung. Die wenigen vorhandenen Muskeln schwinden. Er beginnt seinen Alltag mit fremder Hilfe im Rollstuhl zu bestreiten. Dann bewilligt die Krankenkasse womöglich nach Monaten ein Kunstbein. Nun muss ein Orthopädietechniker dieses Konstrukt anfertigen. Wieder vergehen Monate vom Kostenvoranschlag bis zum fertigen Produkt. Dann haben die gesetzlich versicherten Amputierten endlich ihr Bein, aber niemand der ihnen erklärt, wie man damit läuft. Lokal ansässige Physiotherapeuten kennen sich oft nicht mit Prothesen aus, sagt Beirau. Eine Rehabilitation wird selten von vornherein bewilligt. Wieder müssen die gesetzlich Versicherten kämpfen. Sollten sie je in einer Rehaeinrichtung landen, sind sie körperlich fast immer so schwach, dass drei Wochen Kur – so viel wird routinemäßig gewährt – laut Beirau definitiv nicht reichen, um sich auf dem Rollstuhl in den freien Stand hoch zu stemmen. „Auf einer Prothese laufen zu lernen, ist selbst für einen frisch operierten Leistungssportler knochenarte Arbeit, für die er starken Willen braucht.“ Und Greitemann ergänzt: „Krebspatienten werden oft sehr hoch amputiert. Sie sind zwar meist jung, aber auch für sie ist es schwierig, auf einer Prothese laufen zu lernen.“

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