Bioethik, Human Enhancement und Behinderung [am Beispiel Unterarmamputation rechts]

Die Bioethik, auch in der Schweiz, versucht sich seit geraumer Zeit damit, den Begriffsraum des Enhancement, der "verbesserten Körper", begrifflich zu besiedeln. Gleichzeitig sitzen namhafte Vertreter der Bioethik in verschiedenen Gremien ein, in denen Patienten-relevante Entscheidungen vorbereitet und getroffen werden (Spitäler, Krankenkassen, Swiss Medical Board). Es wird also angestrebt, sich in der aktuellen Realität zu etablieren.

Dabei war es Bioethikern grundsätzlich bislang völlig  egal, was mit den Körpern von Behinderten passiert und gemacht wird - schlicht allein auch deswegen, weil das Terrain von aussen gesehen ja wohl fast völlig unwegsam sein muss und sich dem Zeitgeist jedenfalls nicht von selbst erschliesst. Vielmehr kümmerte man sich in der Bioethik erstmal um Rechte und Pflichten von Patienten und Ärzten allgemein, um Rechte und Pflichten von Forschern und ihren Test-Subjekten, woraus man klinisch-medizinische und forschungsbezogene Richtlinien ableiten wollte; dabei ergaben sich Fragen vor allem bei der Frage nach einer möglichst fairen Zuteilung knapper Behandlungsmöglichkeiten, oder etwa bei der Frage nach dem Umgang mit Retortenbabies. Bislang unbeleuchtet durch Bioethiker blieb sicher auch die Frage danach, was die Voraussetzungen sind, dass ein Armamputierter einem gewagten Forschungsprojekt zu dieser Behinderung überhaupt (aus freien Stücken) einwilligen kann, und inwieweit diese Einwilligung nicht freiwillig sein kann, sondern unter Druck geschieht. Dabei ist es besonders interessant, dass die Bioethik sich in alltagsrelevanten Abwägungen wie Armprothesen gegenüber chirurgischen Massnahmen zur Erreichung minimaler Greiffunktion sehr klar geäussert hat, während die nach meiner Ansicht bedeutend heiklere Frage nach dem Druck von aussen - gerade angesichts aktueller Entwicklungen - komplett unbeachtet bleibt.

Um die Körper sichtbar behinderter Leute kümmerten sich Bioethiker von ihrer begrifflichen Definition her weniger [1]. Soviel ist bestens bekannt. Bioethik wurde ja eben auch grundsätzlich vor allem für die wirklich wichtigen Fragen - also zur Eindämmung der Medizinkosten bei Fragen zu Hirntod,  Organspenden oder  ungeborenen Kindern - auf den Plan gerufen. Dass sie sich jetzt jäh echten und schwierigen, handfesten (!) und mit konkreten Erwartungen besetzten Behindertenthemen ausgesetzt sehen, denen aus ihrer Sache heraus Edelkeit, Ruhm, überhaupt philosophische Eigenschaften abgehen, hat seit längerem die Bioethiker wohl fast so stark entsetzt wie Interessensvertreter von Behinderten [2]. Wer aber hier beginnt, im Garten der Bioethik Behindertenthemen mit umzugraben, wird versehentlich den einen oder anderen Rohrbruch verantworten, denn zum verantwortungsvollen und vor allem sinnvollen und auch fuer Behinderte akzeptable Vorgehensweisen fehlen Wissen, Interesse, Erfahrungen und somit leider auch Respekt.

Denn bei allem Respekt vor dem Fach der Bioethik und deren effektiv tief greifenden, schwierigen Fragen, etwa um Geburten und Sterben - kein Mensch verfasst ethisch-moralische Traktate etwa zur Frage des Ersatzes defekter Auspuffe an Autos. Und hier geht es um ein hartes, alltaegliches Auspuffthema, in das die Bioethiker nun eben hammerhart hineinlaufen, wenn sie nicht aufpassen. Bioethiker sind dabei auch ausserordentlich kalt und rücksichtlos, wenn es darum geht, die Dinge zusammenzuschreiben, dass es ihnen passt, wohl schaffen es Autoren oder Herausgeber auch nicht, die nötige Kritik gegenüber den eigenen Texten aufzubringen; so schreibt etwa Frau Dr. Katrin Grüber [3] "Der Sprinter Oscar Pistorius kämpft seit Jahren darum, bei den regulären Olympischen Spielen mitlaufen zu können. Immer wieder fanden gerichtliche Auseinandersetzungen darüber statt, ob ihn die C-legs (C-Legs: mikroprozessorgesteuerte Beinprothesen der Firma Otto Bock, die nicht nur mechanisch das fehlende Bein ersetzen, sondern bei denen die Bewegung angepasst wird), die er trägt, zu einem unerlaubten Wettbewerbsvorteil im Sinne von Doping verhelfen." Dies ist in mehrerer Hinsicht selbstverständlich völlig falsch, und die Implikationen davon sind relativ wichtig. 1) Pistorius rennt mit Ossurprothesen, niemals mit Otto Bock; 2) Die Dinger sind Carbonfedern, sie leisten eine passive Federleistung, sie enthalten keine Elektronik, keine Kabel und keine Mikropozessoren, denn wer weit schnell rennt will auch wenig Gewicht rumschleppen; 3) Mikroprozessoren sind stromgetrieben; C-Legs benötigen Strom und erbringen im Sinne von Regelkreisen Steuerleistungen; das ist bei Oscar Pistorius' Blades nicht so; 4) C-Legs sind mikroprozessorgesteuerte prothetische Kniegelenke für Above Knee Amputations, aber Pistorius hat seine eigenen Kniegelenke, er ist ein Below The Knee amputee, so dass Pistorius gar kein C-Leg verwenden kann, da es sich dabei um Kniegelenke (nicht um Beine, wie das Suffix "leg" suggeriert) handelt. Weder die Behinderung von Pistorius noch die Prothesen sind in irgendeiner Weise adäquat beschrieben. Es fehlt umfassend am Sachverstand. Man darf hier umfassend kritisch sein.

Neuerdings geht es bei der Frage um "Human Enhancement" innerhalb der Bioethik und medizinischen Sachethik namentlich darum, dass Empfehlungen für Krankenkassen abgegeben werden sollen [4][link], die in der Schweiz nun generell und pauschal dahin zielen, dass "Verbesserungsmassnahmen" an "grundsätzlich gesunden Körpern" definitionsgemäss "keine medizinische Therapie" darstellen und damit nicht kassenpflichtig sind.

Es geht in diesen Texten um die Partikularinteressen einzelner Versicherer: wie machen wir den Beitragszahlern weis, dass sie aufgrund überragender Risikodeckung schöne Beitragssummen zahlen, um gleichzeitig möglichst wenig davon auszuzahlen? Wer das nicht erkennt, versteht das Wesen von Versicherungen nicht. Welche Begriffe - etwa "Human enhancement" - können widerspruchsarm über möglichst viele Lebenssituationen derart übergestülpt werden, dass daraus für die Versicherung ein finanzieller Vorteil erwächst?

Auch scheint ein Problem das Wort "Verbesserung" zu sein. Eine "Verbesserung" ist nach dem allgemeinen Verständnis am gesunden Körper unnötig sind. Diese Bezeichnung lässt ausser acht, dass ich einen "behinderten" gesunden Körper habe, und, dass dieser nicht "verbessert" würde, von "gut" bleiben wir weit weg. Er wird vielmehr etwas "weniger schlecht" gemacht, wobei der effektive Nutzen gesellschaftlich und individuell klar vorhanden ist. Damit kommt die Empfehlung der SAMW diesbezüglich verpeilt, schlecht ausgerichtet, daher.

Das übergeordnete Sozialversicherungsgesetz, sowie jegliche Betroffenenoptik (also etwa die Sichtweise Behinderter), bleiben bei diesem Geschäftsmodell logischerweise beiseite - klar, da einzelne Versicherungen ein Ziel haben, das nicht durchwegs den Interessen der Versicherten oder Gesetzgeber oder auch dem Interesse anderer Versicherungen entsprechen muss. Dies ja offenbar in einem derart hohen Ausmass, dass Verwaltungsgerichtsverfahren zur Klärung von Einsprachen Versicherter gegen Entscheidungen von Versicherungen in der Schweiz gratis sind. Missbrauch ist also offenbar aus Staatssicht zu erwarten. Nur, dass wir hier von einer fairen Verhandlung sehr weit weg sind. Ganz zwangsläufig werden daher Sichtweisen und Lösungsvorschläge resultieren, die nicht unbedingt konform mit dem Sozialversicherungsgesetz sind, die vor allem viel Geld kosten können, und potentiell die Betroffenen dennoch benachteiligen.

Praktisch und tatsächlich ist das auch so, und da bin ich von so einer Art Sichtweise unmittelbar betroffen.

Dies ist aber auch wieder theoretisch interessant, da durch die weder demokratische noch fachlich abgestuetzte Macht, die der Bioethik hier bei der Definition zur Grundlage weitreichender Entscheidungen gegeben oder zugeschrieben wird, ein wiederum messbarer Schaden entsteht bzw. perpetuiert wird, der auf keinerlei vorgesehene Weise mehr behoben werden kann. Auch nicht auf der Ebene des Verständnisses. Der Schaden ist unter anderem finanziell, und er ist ganz erheblich.

Das unmittelbare Ergebnis des Einflusses der Bioethik auf unser Gesundheitswesen ist aber zunächst, dass insbesondere operative (oder medizinische) Verfahren, die dem "Human Enhancement" zugerechnet werden, nicht von Sozialversicherungen bezahlt werden sollen. Gleichzeitig wird empfohlen, Human Enhancement - zu dem ebenfalls passive / kosmetische Armprothesen zu rechnen wären - auszusetzen.

Fragestellung - der verbesserte Körper

In der SAMW-Grundlage "Human Enhancement" [4][link] wird der Begriff des "Human Enhancement" definiert als:

«Medizinische oder biotechnologische Interventionen, deren Zielsetzung nicht
primär therapeutischer oder präventiver Art ist und die darauf abzielen, Men-
schen in ihren Fähigkeiten oder in ihrer Gestalt in einer Weise zu verändern,­die
in den jeweiligen sozio-kulturellen Kontexten als Verbesserung wahrgenommen
wird.»

Denn bei bestehenden Behinderungen wie bei der Armamputation werden sich gravierende Funktionsprobleme ja nicht von selbst auflösen. Dies wird oft erhofft, ist aber de facto nicht so.

Da dennoch die Gesellschaft wie auch die Betroffenen an der völligen Ausgrenzung Amputierter derzeit kein allzu grosses Interesse haben, werden Kompromisslösungen gesucht, um Personen mit Gliedmassenverlust "einzugliedern". Damit dies aber nicht allzuviel kosten muss, gibt es die Sozialversicherungsgesetze, welche gesetzlich kostengünstige, wirksame und effiziente Behandlungsverfahren vorschreiben.

Ohne die Möglichkeit medizinischer / operativer Verfahren werden bei Armamputation teure und weniger funktionelle Varianten - wie Armprothesen - nötig, die dann natürlich nicht den Stellenwert einer operativen oder medizinischen Therapie haben, und die deswegen von den "Human Enhancement"-Bewertungen glücklicherweise bislang verschont worden sind - vermutlich, da diese geschichtlich gesehen die Körper von Behinderten bisher gar nicht auf dem Plan hatten. Was aber als Definition "human enhancement" auf Papier edel daherzukommen scheint, kann im Behindertenalltag ein Alptraum sein. Denn hier helfen operative oder medizinische Masssnahmen sehr billig und sehr elegant, bestehende gravierende Funktionsprobleme zu mindern .

Für diese Problematik gibt es in der Schweiz ausser der üblichen Skandalpresse - (stellen Sie sich vor, der Blick schriebe "Sozialversicherungsgesetz mit den Füssen getreten: die IV-Sachbearbeiter verschleudern Millionen für untaugliche Prothesen, weil sie sich von Bioethikern einreden lassen, dass massiv kostengünstigere leistungsfähige Behandlungsvarianten Unsinn seien") - keine Instanz.

Ohne vorgegebene Struktur ist aber ein Diskurs auf dem Weg zur konkreten Realität kaum demokratisch oder öffentlich.

"Human Enhancement" sind nach gängiger Definition Behandlungen, Operationen, und medizinische Verbesserungsversuche an Menschen, die nicht krank sind.

Ich bin mit Unterarmamputation rechts tatsächlich nicht krank. Ich habe zwar ein Handicap, aber krank bin ich weder nach gängigem Verständnis eines Krankheitsbegriffs, noch aufgrund gängigem Verständnis von Behinderung.

Nevertheless, many people with altered body appearance and function are not suffering from any illness. It is part of the intention of this book to argue that the best approach to their difficulties is to examine responses to altered bodily appearance and function chiefly as issues or problems in their own right, rather than as add-ons to some disease process. Consider the burns survivor, the diabetic person, the person who has undergone amputation, the cancer patient no longer receiving treatment and ‘in remission’. For some purposes, it will certainly be relevant to consider them in the context of the event which gave rise to changes in their appearance. However, this book argues two things: first, that these individuals are not primarily (or even actually) patients – they are simply people who have a potential for difficulties related to body image; second, that an approach which examines the life problems of people experiencing a challenge to body image outside of the context of disease or illness is a useful way of addressing such difficulties. Appeals to disease and illness are not required except where these have a clear contribution to make to our understanding of these difficulties [5].

Somit stellen "Verbesserungsversuche" meiner Funktionsprobleme keine Behandlung einer Krankheit nach obengenannter Definition im engeren Sinne eines Krankheitsbegriffs dar. Auch wenn das Tragen einer "bionischen" (myoelektrischen) Prothese Folgen haben kann, die wohl jede derartige Bioethik-Vermutung zur Selbstgefaelligkeit degradieren koennte [link].

Es handelt sich sowohl bei operativen Eingriffen zur Erlangung wenigstens minimaler Greiffunktion am Stumpf sowie bei Prothesen um Verbesserungsversuche, die derzeit unter den aktuell definierten Begriff des "Human Enhancements" fallen. Und laut SAMW sollen diese in der Schweiz insgesamt gar nicht von den Sozialversicherungen gedeckt werden.

Dabei wäre aus meiner Sicht eigentliches "Human Enhancement" - also der Ausbau völlig leistungsfähiger, nicht beeinträchtigter Menschen - von Versuchen der Funktionsverbesserung bei Gebrechlichkeit, chronischer Krankheit und Behinderung klar und entschieden abzugrenzen.

Es stellen sich vier Fragen, die anhand meines äusserst konkreten Beispiels beleuchtet werden:

  • Ist die durch das "Human Enhancement"-Papier definierte Zukunft eine Zukunft, die sich für Leute mit behinderten Körpern und Bedarf an Minderung der Mängel irgendwie gut anfühlt?
  • Ist die dort vorgesehene Definition mitsamt der effektiv sich ergebenden Schadensweiterungen wenigstens gesetzeskonform?
  • Was kostet es, diese Definition mitsamt Schadensweiterung anzuwenden?
  • Wie wäre die Welt zu drehen, damit die Gesellschaft und ihre Bioethik-Bewerter das korrekte Vokabular erhalten, um sinnvoll argumentieren zu können?

Fallbeispiel: Krukenberg-Operation zur Erlangung einer Greiffunktion am Armstumpf - Antrag an IV und Helsana

Im Jahr 2011 stellten also mein Arzt und ich einen Antrag bei der IV (IV-Stelle Zürich) und bei meiner Krankenkasse, der Helsana. Es ging um die Durchfuehrung einer Krukenbergoperation. Dabei würde der Unterarmstumpf so aufgetrennt, dass zwischen Radius (Speiche) und Ulna (Elle) eine Greifzange entsteht.

Der Eingriff war mitsamt Spitalbehandlung und Anästhesie als Paketpreis mit 18'000 CHF veranschlagt. Das ist, gemessen an Kosten für eine Prothesenversorgung über Jahre, nicht sehr viel Geld.

Grundsätzlich ist dies eine plastisch-orthopädische Operation, die als Elektiv- bzw. Wahleingriff bei bestehender Behinderung zu bezeichnen ist. Sie wird idealerweise frühestens 1/2 Jahr nach der Amputation durchgeführt, da die Muskulatur des Stumpfs bereits etwas geschrumpft sein sollte (Muskeltrophie durch Nichtgebrauch, disuse atrophy).

Ein gutes Ergebnis nach dieser Operation gilt bezüglich einer dann - nach Abheilung - stets 24 Stunden verfügbaren, dann völlig kostenfreien, anatomischen und sensiblen Greiffunktion anstelle des greifunfähigen Stumpfs auf gesamter Breite der wissenschaftlichen Literatur als jeder Armprothese in funktioneller Hinsicht weit überlegen. Dieses positive Ergebnis ist eindeutig, unumstritten und über viele Jahrzehnte dokumentiert. Ich habe ausserdem persönlichen Kontakt mit Krukenbergarmpatienten und weiteren Fachleuten, es gibt nichts zu argumentieren.

Es erfreut sich, so es denn angeboten und ausgeführt wird, auch recht grosser Beliebtheit: die meisten Doppelamputierten, die auf einer Seite einen Krukenbergarm haben, ersuchen nach Krukenbergoperation offenbar auch auf der anderen Seite. Das Aussehen auf (unbewegten) Fotos wird zwar als abstossend oder gewöhnungsbedürftig bezeichnet, das Erleben im Alltag auch durch von Fotos initial abgestossenen Nichtbehinderten aber als dennoch ausserordentlich positiv.

Komplikationen des Eingriffs sind neben den üblichen Risiken einer chirurgischen Operation (Anästhesie, Blutung, Infekt, Nervenverletzung) einerseits eine Kälteempfindlichkeit am Stumpf, zweitens kommt es langfristig bei einzelnen Betroffenen zu Ellbogen- bzw. Radioulnargelenks-Arthrosen.

Allerdings ist dem anzufügen, dass man mit Unterarmamputation (und ohne Krukenbergstumpf) ohnehin kälteempfindlich ist, und, dass auch ohne Krukenbergeingriff bei Unterarmamputation Gelenksprobleme im Sinne von Arthrosen im Ellbogenbereich drohen - in anderen Worten sind die nach Krukenbergoperation beobachteten negativen Langzeitfolgen auch ohne diesen Eingriff zu beobachten und somit nicht zwingend auf diesen direkt zurückzuführen.

Der objektive Nutzen des Krukenbergarms liegt darin, dass die technisch gesehen grobe aber relativ kräftige und sensible Greiffunktion vor allem diejenigen Aktivitäten unterstützt, die bei einhändiger Ausführung in ganz besonderem Mass zu Überlastung und überlastender Beschädigung besonders auch bei einseitiger Belastung des anderen Arms führen können - also, staubsaugen, schrubben, schwere Geräte halten, Wäsche aufhängen, bügeln,Taschen tragen, schwere Gegenstände hochstossen, und so weiter.

Derzeit leide ich an einem verstauchten und seither instabilen (ansonsten praktisch nicht behinderten) linken Arm und Hand. So stark, dass es Probleme im Alltag macht. Ich bin dann besonders auf den rechten Arm angewiesen, einerseits um links zu entlasten und rascher zu heilen, andererseits, um Dinge zu tun, die sonst weh tun und nicht oder schlecht gehen. In so einer Situation ist man auf eine funktierende Greiffunktion - auch rudimentär, wenn es eine Prothese oder ein Krukenbergarm ist - angewiesen. Dabei ist die eine Variante teuer und anfällig, wacklig und spröde, kurzfristig und zeitaufwendig (Prothese) - die andere sehr billig und langfristig sinnvoll (Krukenberg).

Weder besteht bei einseitiger Amputation an einem Arm die klare Folge einer Überlastung der verbleibenden anderen vollständigeren Extremität, noch ist vorhersehbar die Überlastung der Gelenke an einem Krukenbergstumpf Folge des Eingriffs - obschon natürlich die dauernde Verfügbarkeit von "Greifen" auch zum Brauchen einlädt.

Vielmehr sind Überlastungen stets aufs innigste mit dem Lebensstil der Betroffenen, mit anderen Voraussetzungen wie z.B. Ernährung, Gesundheitszustand und Bewegung verbunden. Bei mir ist von einem sehr aktiven Lebensstil auszugehen und somit eine gleichmässige Verteilung der Greifbelastungen auf beide Arme eine intelligente Idee, alles andere wäre gelogen.

Unbesehen dessen habe ich vom Sport auch schon einmal Schleimbeutelentzündungen bekommen - an beiden Schultern, nicht an einer oder der anderen mehr. Von der Arbeit hatte ich durch schweres Heben Probleme mit Sehnenansätzen, oder Ellbogenüberlastungen. Die Prothetik hilft da, aber über Länge läppert sich der Aufwand, und es ist jedes Mal wieder erneut mühsam.

Funktionell hat der Krukenbergarm dadurch viel zu bieten, als natürliche Erholungspausen, die bei einseitiger Belastung und Überlastung notwendig werden, vermindert oder ausgeglichen werden können. Man wäre einfach etwas weniger funktionell behindert unterwegs - was alle Leute, die aus "mehr" manueller Aktivität Geld, Erfolg, Umsatz, Lebensfreude, Wäscheberge, Geschirrspülerfolge usw. ableiten, freuen dürfte. Damit ist auch gesagt, was diese Art Operation für Leute bedeuten muss, die sich derartigen Ansinnen blockierend in den Weg stellen - ihnen zu unterstellen, sie stünden für den Lebensmut sogenannter Trüber Tassen greift meiner Ansicht nach eher kurz; die tatsächliche Situation dürfte noch viel weniger schmeichelhaft sein. In anderen Worten: hier wird jemand mit Handicap ausgebremst.

Natürlich ist ein Krukenbergarm nicht per se für extrem präzise Spitzgriffe geeignet. Man kann aber (wie jede andere Person auch) für kleine Sachen Zangen oder Pinzetten verwenden. Und  selbst wenn über den Krukenbergarm (wie sonst über den Stumpf) eine Prothese mit einem entsprechenden spitz greifenden Hook getragen werden kann, so wird im Alltag eine solche Prothese deutlich weniger (wenn überhaupt) gebraucht, eingesetzt, also auch deutlich weniger (wenn überhaupt) beschädigt und dadurch deutlich weniger oft (wenn überhaupt) reparatur- oder ersatzpflichtig und ist somit über Jahre und Jahrzehnte gerechnet sehr viel billiger (wenn sie überhaupt noch nötig ist).

Üblicherweise aber entfällt bei Krukenbergversorgung der Bedarf, Armprothesen zu tragen, fast völlig.

Demgegenüber bestehen aber natürlich auch andere Varianten im Vorgehen.

  • Nichttragen einer Armprothese - auch im Rahmen einer Non-Compliance - ganz generell ist die kurzfristig billigste Variante. Sie führt wohl rascher zu Überlastungsproblemen des anderen Arms als alle anderen Optionen, sofern man sich nicht ganz zurücklehnt.
  • Armprothesen selbst sind in der Schweiz die gängige Variante, mit Betroffenen dieser Behinderung in Richtung Integration zu arbeiten. Prothesen sind aber sehr fehleranfällig, funktionell sehr eingeschränkt und sie sind sehr zeitaufwendig in Betrieb und Unterhalt, und sehr teuer. Die Kosten über 20 Jahre dürften zwischen 200'000 und 450'000 Franken - je nach Ausstattung - liegen. Alleine letztes Jahr kostete mein relativ billiger eher als Low-Tech zu bezeichnender Unterhalt etwa 25'000 Franken. Der Zeitbedarf, der für das Abwarten, Aussitzen, Reparierenlassen etc. draufgeht, ist zudem relativ hoch; man verbringt im Jahr durchaus 40-60 Stunden mit selbst durchgeführtem oder abgewarteten Prothesenunterhalt, ohne dass dabei eben dann die Funktion so besonders gut wäre.
  • Eine Greiffunktion an beiden Armen führt an beiden Armen, also bei Nichtbehinderten, über längere Zeit gelegentlich zu Überlastungsproblemen wie Carpaltunnelsyndrom oder Rotatorenmanschettenruptur. Steht nur ein Arm für alltägliches Greifen zur Verfügung, so sind Überlastungsprobleme dann rascher zu erwarten, wenn man sehr aktiv ist, und ihre Folgen - Ausfall der einzigen wirklich funktionellen Extremität - sind gravierender. Gleichwohl stellt das Fehlen einer Hand und eines Teils des Unterarms keinen Krankheitszustand dar. Überlastungen und Belastungen gehen fliessend ineinander über, sind in erster Linie abhängig vom Lifestyle.
  • Währenddem die IV bis zur Pensionierung (aber nur bis dann) alle - auch noch teurere - Prothesenkosten deckt (aber nur das), deckt die Helsana als Krankenkasse medizinische Massnahmen und Operationen, sofern sie sie für medizinisch indiziert hält (aber nur das). Wenn also die IV bis zur Pensionierung den Arbeitnehmern Prothesen zur besseren Arbeitsfähigkeit bezahlt, und im späteren Verlauf die Krankenkassen die medizinischen Behandlungen zur Folge von Überlastungen bezahlt, so entspricht das der aktuellen Absicht des Gesetzgebers.
  • IV-Mitarbeiter haben mir mehrfach telefonisch versichert, dass alles, was sie einfach entscheiden können - also auch sehr teure Orthopädietechnik, die sich auf ihren Listen befindet - sie problemlos bewilligen können. Billigere bessere Lösungen, die sie hingegen nicht kennen, möchten sie nicht prüfen, da dies auf Ebene Sachbearbeiter für sie zu aufwendig sei.  So kann ich problemlos und aufwandfrei einen bestimmtem kosmetischen Prothesenhandschuh über den Orthopädietechniker bestellen; der deutlich günstigere Direktimport des bis auf die Produktenummer identischen Handschuhs aber wird von der IV nicht vergütet, das die IV-Sachbearbeiter zur Prüfung des Antrags "nicht in der Lage" sind, bzw. den Aufwand nicht gerne haben.
  • Helsana-Mitarbeiter haben mir versichert, dass auch bei ihnen Sachbearbeiter Dinge durchwinken, die unbeachtet der Richtigkeit solange unbeanstandet bleiben, solange sie keine Aufmerksamkeit erregen. Das ist nett, grosszügig und fein - aber ist es sachdienlich? Wir sind beim Primat der Sachbearbeiterethik, welches problemlos in der Lage ist, anderweitige Vernunft, gesamtgesellschaftliche Kosten, und Überlastungsverläufe zu ignorieren und dadurch im Sinne von Kollateralschaden Leid und Kosten zu generieren. Billige Ablehnerei ist am Ende teurer als wir denken. Sehr viel teurer.
  • Die Orthopädietechnik hat es selbst schwer. Um zu überleben, werden bis zu um die 30% aller verrechneten Teile und Komponenten auf den Verkaufspreis geschlagen, der den Versicherungen (oder Privatpersonen) gegenüber abgerechnet wird. Da kostengünstige aber dauerhafter haltbare Armprothesen zwar im Sinne des Kunden (aber nicht im Sinne der Orthopädietechnik) sind, gilt das Anfertigen und Bauen kostengünstiger und dauerhaft haltbarer Armprothesen innerhalb der orthopädietechnischen Branche eher als "Fehler". Hingegen läuft es dann aus Anbietersicht richtig, wenn der Kunde einen sehr teuren Prothesenarm trägt, der häufige Reparaturen und Teileersatz benötigt, da dann auch die Marge höher ausfällt.
  • Als Kunde hingegen will ich brauchbare, wartungsfreie Funktion, die ich nicht babysitten muss.

Ethische Erwägungen - Gesellschaft

Dazuhin sind einige Erwägungen anzufügen, die diese Diskusssion um die Frage, was nun bioethisch davon zu halten ist, dass ein Krukenbergarm zwar gut und billig ist, ihn aber sowohl IV wie Krankenkassen ablehnen, bereichern:

  • Ich bin aktuell gesund. Ich habe zwar eine Einschränkung, aber eine Krankheit besteht nicht. Nach beliebigen Scores, welche Behinderungen in alltäglichen Tätigkeiten bewerten und bemessen lassen, bin ich nicht einmal allzu stark behindert. In verhandelbarem Ausmass entstellt ja, aber praktisch gesehen, je nach Anforderung, erheblich bis nicht allzu behindert. Sicherlich ist eine Unterarmamputation eine Entstellung mit den entsprechend üblichen sozialen Folgen - es wird einem der Verstand abgesprochen, es wird einem nicht zugehört, man wird aussen vor gelassen, und man kommt auch als ernstzunehmender Partner oder Kollege weniger in Betracht, Bioethiker reden einem über den Kopf, etc. - aber daran ändert auch das Tragen einer Prothese erfahrungsgemäss gar nichts. Man wird trotzdem so behandelt.
  • Die Gesellschaft bezeichnet mich also - genau wie ich mich - im Zusammenhang mit Fragen der Versicherungen, des Krankenversicherungsgesetzes KVG, als "gesund".
  • Dennoch aber bin ich aber im sozialen Umfeld, etwa bei Parties, im alltäglichen Umgang, unbenennbar anders als "gesund", und man bezeichnet gegenüber mir abgegrenzt Nichtbehinderte (aber niemals mich) als "gesund". Trotzdem bin ich aber - wie bereits erläutert - entstellt und in Massen eingeschränkt, aber nicht krank.

Entscheid von Helsana und IV

  • Die IV lehnt den Eingriff ab, da sie "nicht für medizinische Massnahmen zuständig" sei. Die IV-Leitung sowohl im Kanton Zürich, wie am Bundesamt für Sozialversicherungen in Bern, weist ebenfalls darauf hin, dass sie nach dem Gesetz auch dann keinen medizinischen Eingriff als orthopädietechnische Verbesserung bezahlen, wenn sie selbst dadurch massive Summen eingespart würden. Zwei Ausnahmesachbearbeiter sind aufgrund meiner Erläuterungen und unseres Gesuchs begeistert von der Variante der Krukenbergoperation. Aber sie versichern mir, dass auch die teuersten Prothesenvarianten abgedeckt seien, wenn sie ausreichend begründet sind. Dafür sei immer Geld da. Man teilt mir aber mit, dass für diesen Eingriff die Helsana zuständig sei.
  • Auch die Helsana lehnt den Eingriff ab. Bei der Helsana wird nun festgestellt, dass ich "gesund" (und "nicht krank") bin. Der Krukenbergeingriff sei somit einer orthopädietechnischen Lösung wie einer Prothese gleichzusetzen, und somit wird er nicht bezahlt. Sie stellen die Krukenbergoperation als medizinische Massnahme am gesunden Körper dar, was sie auch in meiner Wahrnehmung ist. Zudem ist zu sagen, dass das Eingehen eines Risikos für eine medizinische Operation schwerer wiegt, wenn man gesund ist, als wenn man krank ist. Bei der Helsana wird also argumentiert, dass dieser nicht eine Krankheit behandelnde Eingriff deswegen und aus diesem Grund nicht kassenpflichtig ist. Vielmehr sei für diese Operation die IV zuständig.
  • Ich teile telefonisch den Sachbearbeitern beider Kassen die jeweils anderen Ergebnisse mit, worauf man mir mitteilte, dass die Helsanasachbearbeiterin zwar bereits vorgängig mit dem Entscheid der IV in Kopie bedient worden war, diesen aber bei der Abfassung ihrer Ablehnung ignoriert, bzw. übersehen, bzw. nicht berücksichtigt hatte. Dies ändere aber an der Begründung nichts.
  • Sachlich steht im Raum, dass die IV die Krukenbergoperation als medizinische Massnahme betrachtet, mein Arzt (und ich) diese als jedenfalls indiziert betrachten (wie auch eine gewichtige Auswahl an Fachleuten aus dem Gebiet der Behandlung von Armamputationen), wogegen die Helsana dies nicht als medizinische Massnahme aber als einer Prothesenversorgung entsprechende Vorgehensweise ansieht, was auch der Bewertung durch aktuelle Meinungsführer auf dem Gebiet der Medizinethik entspricht. Interessanterweise hat diese Situation dies zur Folge:
    • Diese Ablehnung widerspricht einer ärztlichen Indikationstellung.
    • Diese Ablehnung hat sozialversicherungstechnisch hohe Kostenfolge.
    • Der Eingriff ist nicht auf einer KVG-Liste indiziert als "nicht leistungspflichtig".
    • Die Ablehnung ist für mich unpraktisch.
    • Die Ablehnung ist also medizinisch fragwürdig, ethisch fragwürdig, finanziell schlecht in jedem übergeordneten Sinn, und sie macht praktisch gesehen - auf der Ebene der Intuition und des gesunden Menschenverstandes - keinerlei Sinn.
    • Die Ablehnung folgt aber neuesten medizinisch-ethischen Schriftstücken und Ansichten.
    • Die Ablehnung ist für sich genommen und isoliert betrachtet auch gesetzes- und regelungskonform.

     

Direkte Konsequenz des ablehnenden Entscheids

  • Die IV wird weiterhin Prothesenkosten decken, die über die kommenden 20 Jahre bis 400'000 Franken kosten.
  • Schlechte Greiffunktion rechts, Folgeprobleme und übermässiger Zeitaufwand für mich.
  • "Bionische" myoelektrische Prothese ist alles andere als angenehm.

Im Licht der SAMW-Grundlage

Der Begriff "Human Enhancement" wird offenbar so definiert:

«Medizinische oder biotechnologische Interventionen, deren Zielsetzung nicht primär therapeutischer oder präventiver Art ist und die darauf abzielen, Menschen in ihren Fähigkeiten oder in ihrer Gestalt in einer Weise zu verändern,die in den jeweiligen sozio-kulturellen Kontexten als Verbesserung wahrgenommen wird.»

Die von mir angestrebte Krukenbergoperation, bei mir also,...:

  • 1) ...ist eine medizinische chirurgische Intervention,
  • 2) ...bei mir als Menschen,
  • 3) ...sie hat ein Ziel, und
  • 4) ...das Ziel ist primär und unmittelbar, direkt und sofort die Verbesserung einer Greiffunktion, bei voller Gesundheit, aber bei bestehendem geringgradigen Handicap mit eher deutlicher Entstellung, wobei die Funktion (nicht aber die Entstellung) behandelt würde,
  • 5) ...wobei eine gewisse (sehr geringe) Greiffunktion durch den Stumpf selbst (man kann Gegenstände gegen Flächen oder Widerlager drücken und so "greifen") und dann am Ellbogen (man kann dort Gegenstände halten oder einklemmen) besteht,
  • 6) ...es werden optimalerweise allfällige präventive Folgen späterer Komplikationen in gewissem Umfang erwartet, sie sind aber nicht alleine leitender Gedanke, denn dieser Leitgedanke ist vielmehr eine in deutlich verbesserter und vereinfachter Eingliederung in eine für zwei-händige Menschen ausgelegten Umwelt, also eine Funktionsverbesserung,
  • 7) ...und durch das Ausreizen von Enhancement der Greiffunktion resultiert eine massive Kostenersparnis für die Invalidenversicherung, und deutlich verbesserte Zeitgestaltung für mich (weniger Aufenthalt beim Orthopädietechniker) und dadurch
  • 8) ...eine soziokulturelle Verbesserung besteht funktionell und unbestreitbar; was das Aussehen angeht, beurteilt die überwiegende Mehrheit sowohl meinen Armstumpf, wie jede Art der Prothese, in unterschiedlichem Mass als abstossend, grässlich und fürchterlich. Ein neutraler Dialog darüber, wie meine entstellende Behinderung soziokulturell zu verbessern sei, ist mangels tauglicher Lösungen unmöglich.

Wege aus dem Schlamassel: hin zu einem eigentlichen Verständnis von Funktion

Wir nehmen einmal an, dass die Funktion eines Körperteils oder eines Menschen, bezogen auf spezifische Messgrössen, feststellbar und benennbar ist. Wir nehmen weiter an, dass ein Verständnis und eine Definition von Funktion und Funktionsfähigkeit wichtig wäre, um überhaupt das Wort "Human Enhancement" in den Mund nehmen zu können.

Bei meiner Behinderung ist das Greifen mit der rechten Hand nicht möglich. Denn es gibt gar keine rechte Hand, es gibt kein Handgelenk, und ein Teil vom Arm ist auch weg. Das Festhalten ist am rechten Arm schwierig bis unmöglich. Manipulationen sind ganz ausgeschlossen. Soviel ist objektiv feststellbar. Die Situation gleicht (funktionell) erstmal eher einer Wüste.

Ab einem bestimmten Ausmass an Funktionsverlust kann man daher nicht guten Gewissens von Enhancement reden. Das Wort ist irgendwie situativ falsch, wenn nicht völlig absurd. Sicherlich ist jede Verbesserung eine gute Sache. Doch ist es ein erheblicher Unterschied, ob eine Funktion so schlecht bzw. der Funktionsschaden und -ausfall derart umgreifend und total ist, dass unbesehen der Unfähigkeit anderer, dies als Problem anzuerkennen, die Behinderung für sich genommen mit einer massiv erhöhten Suizidrate [6] korreliert. Dies darf nicht als Hinweis dahingehend falschverstanden werden, dass die Probleme alle mit geeigneter Prothetik weg gehen (dafür ist Prothetik auch nicht wirklich gut genug), sondern das Ausmass des Problems wird dadurch veranschaulicht.

"Enhancement" wäre in meiner Weltsicht die über den Durchschnitt eines unbeeinträchtigten Menschen hinausreichende Verbesserung der Greiffunktion.

Der Durchschnitt, ja, das wäre etwas. Aber ich habe zur Zeit überhaupt keine Greiffunktion am rechten Unterarm. Also, gar nichts ist da. Sie wird auch nie jemals so gut werden, dass man das Wort "gut" dafür verwenden wird. Meine Greiffunktion fehlt derzeit ganz, und in einer verbesserten Welt ist sie bestenfalls nur schlecht.

Man sollte also das Wort Wiederherstellungsversuch verwenden, oder Attempted Reconstruction. Meine Greiffunktion wird also nicht verbessert - ich habe gar keine! Sondern man versucht, sie weniger fehlend, weniger schlecht zu machen, wohl wissend, dass sie dann immer noch schlecht ist.

Eine sehr schlechte Funktion ist besser als eine fehlende Funktion, aber würde man als Sozialversicherung einem Behinderten mit fehlender Greiffunktion das Erlangen einer schlechten Greiffunktion ethisch vertretbar (weil es ja eine "Verbesserung", ein "Enhancement" ist, und der Behinderte nicht krank ist) verweigern?

Fehlende Funktion -> Attempted Reconstruction -> Schlechte Funktion -> Attempted Reconstruction -> Normale Funktion -> Human Enhancement -> Verbesserte Funktion

Es gibt nun eben wie bereits erläutert verschiedene Optionen, bei mir eine minimale Greiffunktion anzustreben.

  • Eine Variante ist die Prothetik. Vorteil ist die schmerzfreie Reparatur. Nachteil sind die enormen Kosten (über 20 Jahre bis zu 1/2 Million Franken) und die sehr schlechte Funktion. Die Rate, mit der Armamputierte Prothesen ablehnen, liegt bei 30-70%.
  • Eine weitere Variante wäre eine Operation, bei der Elle und Speiche am Stumpf getrennt würden (Krukenberg-Operation). Vorteil ist die geradezu unglaubliche Kostenersparung (über 20 Jahre etwa 3% der Kosten einer Prothesenversorgung, unter 20'000 Franken). Nachteil ist, dass die Sozialversicherungen und Bioethiker diese Eingriffe nicht berücksichtigen, begreifen und verstehen, sie damit noch als Human Enhancement bezeichnen und deswegen ablehnen. Die Rate, mit der Armamputierte mit Krukenbergamputation diesen Eingriff (nachher) bereuen, bzw. ablehnen, bzw. diesen nicht weiterempfehlen würden, liegt bei 2-5%.

Wege aus dem Schlamassel: hin zu einem Verständnis von Vollständigkeit und Aussehen

Bei der Verbesserung des Aussehens an meinem Armstumpf ist es ein übler Hohn, von "Human Enhancement" zu sprechen. Da ich aber nicht krank bin, falle ich unter die SAMW-Definition von "human enhancement", wenn ich am Armstumpf eine "Verbesserung" möchte.

Das ist natürlich kaum durchdacht. Denn derzeit entspricht mein Armstumpf einer absoluten Defekt-Entstellung. Es hat da überhaupt keine Hand mehr, und ein Teil des Arms fehlt. Da sind so viele Teile weg, dass es niemals, jemals, auch nur ein bisschen, mehr "normal" wird. Kein Pieps von Normalität da.

Ein "Human Enhancement" könnte man begrifflich für Verbesserungsversuche verwenden, die sich auf einen Körper beziehen, der in seinem Aussehen eine gewisse Vollständigkeit und irgendwo eine vertretbare Normalität aufweist. Ich bin davon nicht nur weit weg, sondern derart vollumfänglich woanders, dass sich fragt, ob es derselbe Begriffsraum ist.

Somit verwenden wir auch hier "Attempted Reconstruction" oder "Wiederherstellungsversuch", nicht "Reconstruction" oder "Wiederherstellung", und schon gar nicht "Human Enhancement".

Fehlendes Aussehen / fehlender Körperteil -> Attempted Reconstruction -> Schlechtes Aussehen -> Attempted Reconstruction -> Normales Aussehen  -> Human Enhancement -> Verbessertes Aussehen

Die IV bezahlt mir eine "kosmetische" Armprothese.

Hier ist die IV weiter, als es die SAMW gerne hätte: die IV anerkennt, dass bei mir Attempted Reconstruction ein Versuch ist, der für mich sehr wichtig ist, und dessen Ausbleiben für mich weitreichendere Folgen hat, als die SAMW bedenkt, denn auch wenn ich nicht krank bin, ist das Ausmass meiner Verstümmelung so hoch, dass man mit oder ohne Armprothese angeglotzt wird - sogar von Leuten, die eigentlich darüber stehen müssten (hitting too close to home?).

Lösungsvorschläge

Vorschlag: Abgrenzung von Attempted Reconstruction gegenüber Human Enhancement

Das Sozialversicherungsgesetz schreibt vor, dass Behandlungen effektiv, kostengünstig und wirksam sein sollen.

Konkret fordert das Sozialversicherungsgesetz:

  • Wirtschaftlichkeit
  • Effizienz
  • Qualität

In Aussehen und Funktion sehr eindeutig und klar benachteiligte, verstümmelte, behinderte und anderweitig eingeschränkte Bürger sollten nach meiner Ansicht nach integriert und minimal funktionsfähig sein, denn das nützt ihnen genauso wie der Gesellschaft und Wirtschaft.

Hier wäre zu argumentieren, dass bereits teilweise Arbeitsunfähigkeit (strikt nach Artikel 6 ATSG [link]) auch die Unfähigkeit zu einzelnen Arbeitstätigkeiten umfasst, wodurch strikt nach Artikel 3 ATSG der Krankheitsbegriff begründet ist, obschon keine akute oder chronische Krankheit im engeren Sinne besteht) begrifflich klar ist.

Die Sozialversicherungen und ihre Berater haben hier nun eine Grenze zu ziehen, sei es bei einem jährlichen Kostendach, sei es bei der Spezifikation von Behinderungen oder Funktionseinschränkungen.

Aber sich vor Kostenübernahme ganz zu drücken stellt eine Welt fehlender Solidarität her. In dieser Welt schulden mir die Gesellschaft und ihre Vertreter nichts, - aber ich ihr bzw. ihnen dann auch nicht, was etwa gegenseitigen Respekt bezüglich des Handicapthemas angeht.

Vorschlag: Regress und Verantwortlichkeit

Wer ohne Not und mutwillig gegen eine sozialversicherungsgesetzkonforme Lösung entscheidet und vorgeht, vor allem und ganz besonders dann, wenn arbeitstätige Personen weiterhin im Arbeitsprozess bleiben sollten, wollten, könnten und müssten, soll die Folgen unversicherbar selbst mitbezahlen müssen.

Ohne Verbindlichkeit für die Folgen sollten weder SAMW noch Berater künftig entscheidungsstiftende Grundlagenpapiere generieren dürfen.

Hier wäre das Prinzip des Regresses zu verwenden, um die Autorenschaften frühzeitig an die Folgen zu erinnern, die ihre Regelwerke und Vorschläge denn auch haben werden.

Aktuelle Situation (RR=Rejection Rate):

Variante Begriffs-definition Kosten über 20 Jahre wirtschaftlich* effizient* kosten-günstig* Sozialversicherungs-Gesetz
Prothese SAMW, IV 250'000 bis 400'000 CHF extrem wenig wirtschaftlich technisch schlecht, Funktion und Haltbarkeit sehr schlecht, RR 30-70% nein ??? (*)
Krukenberg-Operation ich, hier bis etwa 25'000 CHF sehr wirtschaftlich sehr effizient, RR 2-3% sehr günstig sicher konform (*)

 

Prof. Nikola Biller-Andorno schlägt in einem Referat (Titel des Referats "Goals, priorities, limits - what is appropriate care?"; "Less is more" 4th Symposium on Health Services Research, Bern / Schweiz, 9. November 2015) selbst vor, dass zur Beantwortung der Frage, was sinnvolle Behandlung denn nun sei ("what is appropriate care") das dreigestaltige Ziel ("triple aim") sei, Volksgesundheit ("population health"), Kosten pro Fall ("Per Capita Cost") und Klinik-/Anwendungserfahrung ("Experience of care") ingesamt zu optimieren. Wie sich an diesem Beispiel hier zeigt, verpasst man auch unter diesen Aspekten gerade einmal jede einzelne Achse der "appropriate care", und nicht etwa knapp, sonderen gerade einmal so umfassend wie es eben nur geht: gerade die Anwendungserfahrung deutet auf eine unverhandelbar überragende und auch in der Literatur hinterlegte Akzeptanz und Funktion eines Krukenbergarms gegenüber der teuren Prothesenlösung; die Kosten pro Fall sind für den Krukenbergarm aufs aller massivste billiger, so dass selbst bei geringfügig schlechterer Funktion hier von Fehlverordnung gesprochen werden müsste; Volksgesundheit insgesamt misst sich an der reinen Rehabilitation, Anzahl Arzt- und Orthopädietechnikbesuche, und auch hierzu sind Studien recht klar.

Wieso diese unsere Gesellschaft nicht nicht-rational, sondern rational-falsch entscheidet (und zwar durch alle Instanzen), ist hier die zugrundeliegende Frage. Offenbar werden weder Kosten (isoliert etwa für die Versicherung), noch Wirtschaftlichkeit insgesamt, noch Effizienz , noch Funktion berücksichtigt. Hier wird offenbar ausschliesslich aufgrund von Sachbearbeiterlogik und Kopfkino fern von Realitäten "gearbeitet". Und wenn die Grundlage nachweislich nicht annähernd intelligent sein kann, ist nach Ausschlussverfahren die effektive Erklärung sehr offensichtlich im Bereich der grossen Dummheit und umfassenden Fehlentscheidung zu suchen. Hier geschehen also Dinge - Entscheidungsgrundlagen werden falsch aufgezogen, Kosten werden generiert - die mit einer rationalen wirtschaftlichen Normalität gar nichts mehr zu tun haben.

Dies haben weder (auch zwischenzeitlich) die Vertreter der IV, noch der Helsana, noch der Vertreter der Biomedizinischen Ethik lesbar, hörbar oder sichtbar begriffen.

Es ist somit an der Zeit, hier weitergehende Fragen zu stellen, um herauszufinden, was hier im Gange ist. Denn noch vor etwa 10-15 Jahren beknieten Versicherungsvertreter Armamputierte, sich doch die Krukenbergoperation gut zu überlegen und diese in Betracht zu ziehen, da diese (immer noch - aber bereits damals schon) massiv billiger, massiv funktioneller, massiv effizienter, massiv zeitsparender und massiv wirtschaftlicher war / ist / sein wird. Es ist nicht nur die Richtung und Art des Denkfehlers, sondern insbesondere auch das besonders grosse Ausmass des Denkfehlers in jeder derzeit erkennbaren Dimension, der hier verstörende Fragen über den Geisteszustand der oben aufgeführten Entscheidungsträger aufwirft. Dies insbesondere vor dem Hintergrund, dass massiv geringere Aufwendungen sozialer Versicherungen auf jedem anderen Gebiet oder zu jedem anderen Thema zu grossen öffentlichen Diskussionen führen.

 

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[2] [doi] M. Kuczewski and K. Kirschner, "Special issue: Bioethics & disability," Theoretical Medicine and Bioethics, vol. 24, iss. 6, pp. 455-458, 2003.
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  author={Miriam Eilers and Gr{\"u}ber, K. and Rehmann-Sutter, C.},
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  title={{Medizin für Gesunde? Analysen und Empfehlungen zum Umgang mit Human Enhancement Bericht der Arbeitsgruppe «Human Enhancement» im Auftrag der Akademien der Wissenschaften Schweiz}},
  author={Biller-Andorno, Nikola},
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  url=http://www.samw.ch/de/Ethik/Human-Enhancement.html}
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author={Newell, R.},
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url={http://books.google.ch/books?id=3TpjNGzvv1UC},
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[6] G. Bakalim, "Causes of death in a series of 4738 Finnish war amputees," Artif Limbs, vol. 13, iss. 1, pp. 27-36, 1969.
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Cite this article:
Wolf Schweitzer: Technical Below Elbow Amputee Issues - Bioethik, Human Enhancement und Behinderung [am Beispiel Unterarmamputation rechts]; published October 29, 2013, 06:49; URL: https://www.swisswuff.ch/tech/?p=2152.

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